La visión integrativa
¿Hay esperanza?
Hace un tiempo que empecé a acudir a especialistas que se están saliendo silenciosamente del sistema establecido.
Soy paciente supuestamente experta en mi enfermedad de sjögren desde finales de 2010, cuando gracias a la Sanidad pública española, concretamente de Madrid, fui diagnosticada. Estaba muy mal, tenía un brote general de artritis, e inicialmente hice todo lo que me pidieron, que fundamentalmente era tomar metotrexato, prednisona y antiinflamatorios.
La proteína C reactiva era de 15,7 mg/l (valores de 0-5)
El factor reumatoide era de 1.930,0 UI/ml (valores normales 0-40)
Con el metotrexato, pasaron los meses, la artritis se fue y se quedó todo lo demás. Infecciones, el cuerpo destrozado, las mucosas también, malestar, náuseas constantes, fatiga, ni en pastillas ni pinchado. Decidí dejarlo después de un año y posteriormente informé al reumatólogo de que prefería tener un brote de artritis de nuevo que vivir así.
Con la prednisona se me puso la cara redonda pero logré bajar la inflamación y afortunadamente a los pocos meses pude suspenderla. Es lo que me sigue ayudando en los brotes articulares o como colirio cuando hay heridas en córnea.
Luego vino la hidroxicloroquina a mi vida que me sentaba supuestamente bien pero ¿cómo vivir y afrontar que cada 6 meses tienes que ir a que un oftalmólogo te diga que la retina no es tóxica por la medicación? Terminé dejándola después de 8 años. Acordado con la reuma. Por salud mental.
Hace casi 16 años que empezó todo. Los especialistas no solían preguntarme ¿Qué tal estás? ¿Cómo lo estás llevando? ¿Qué comes? ¿Vas a terapia? ¿Trabajas en un lugar con mucho estrés? Ni si mi calidad de vida era buena con la medicación que elegían para mí, que era la de su protocolo, su metodología, su estandarización. Que está muy bien para cuando hay urgencias, para cuando tu vida está en peligro, pero cuando la condición crónica va a durar para siempre creo que hace falta otro enfoque.
Y así he llegado a varios médicos, mi digestivo, mi oftalmólogo, mi internista, mi acupuntora, mi hematóloga. Dermatóloga, ginécologa. Médicos que entienden que el contexto y las circunstancias importan, que la nutrición también, que la salud mental hay que trabajarla. Algunos han montado clínicas fuera de aseguradoras. Se paga un importe por la consulta y si tienes suerte, tu seguro de reembolso te devuelve un porcentaje. Son profesionales que tienen tiempo a estar 3 horas atendiéndote, preguntándote de dónde vienes, cómo naciste, cómo fue tu infancia, cómo estás ahora. Tienen en cuenta síntomas, no sólo análisis de sangre. Y no se limitan a calmar síntomas con fármacos que sólo son un parche temporal. Preguntan qué quieres hacer contigo y con tu salud en este momento. Sin infantilizar. Sin culpa. Sin exigir. Sin estandarizar. Sin protocolos. Para mí. Porque soy única y no se me puede ofrecer lo mismo que a otra paciente.
Está claro que no todos podemos probarlo todo a la vez. No es viable ni en tiempo ni en energía ni económicamente. Pero si algún día puedes, cambia la mirada, pide otras opiniones, abre tu mente a otros puntos de vista. Te mereces un acompañamiento amable, empático y efectivo para tu camino a tu salud.
Un abrazo y feliz semana,
Rocío
P.D: Enlace a la compra de mi cuento en preventa, activa hasta el 4 de julio. Se trata de un cuento que visibiliza a madres cansadas por enfermedades invisibles, desde el punto de vista de un niño.
https://edita.es/projects/mi-mama-esta-cansada/
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